Τι είναι ο αυτισμός;
Ο Αυτισμός , μέλος μίας ομάδας διαταραχών γνωστή ως Αυτιστικό Φάσμα (ASD), είναι μία περίπλοκη νευροβιολογική διαταραχή που τυπικά διαρκεί καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου. Η διαταραχή χαρακτηρίζεται από διαφόρων επιπέδων ανικανότητα στις ικανότητες επικοινωνίας και στις κοινωνικές δεξιότητες, και επίσης από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Τα συμπτώματα ποικίλουν από ήπια έως βαριά. Μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής είναι γνωστή ως το Σύνδρομο Asperger. Άλλες αναπτυξιακές διαταραχές που υπάγονται στις διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος είναι το Σύνδρομο Rett, PDD (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή) και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή. Συνήθως οι γονείς παρατηρούν πρώτοι ασυνήθιστες συμπεριφορές στο παιδί τους η την αδυναμία του παιδιού τους να κατακτήσει κατάλληλα αναπτυξιακά ορόσημα. Μερικοί γονείς περιγράφουν ότι το παιδί τους ήταν διαφορετικό από την στιγμή της γέννησης, ενώ άλλοι περιγράφουν ένα παιδί που αναπτυσσόταν κανονικά και μετά έχασε κάποιες δεξιότητες. Αν ανησυχείτε για την ανάπτυξη του παιδιού σας, μην περιμένετε: μιλήστε στον παιδίατρο σας για το να αξιολογήσετε το παιδί σας για αυτισμό.
Τι σημαίνει να «είσαι στο φάσμα»;
Ο αυτισμός είναι μία φασματική διαταραχή, που σημαίνει ότι εμφανίζεται με πολλές διαφορετικές μορφές. Μία διάγνωση μπορεί να διαφέρει από ήπιο έως βαρύ, και ενώ τα παιδιά που το έχουν (ανήκουν στο φάσμα) είναι πιθανόν να παρουσιάσουν κοινά χαρακτηριστικά, είναι επίσης ξεχωριστά όπως τα χρώματα του ουράνιου τόξου, το καθένα διαχειρίζεται διαφορετικά (grab bag) συμπτώματα. Ενώ ένα παιδί ίσως να μιλάει σπάνια και να δυσκολεύεται στο να μάθει πώς να γράφει και πώς να διαβάζει, κάποιο άλλο μπορεί να είναι τόσο υψηλά λειτουργικό που να μπορεί να παρακολουθεί μαθήματα σε τυπικό σχολείο. Επίσης κάποιο παιδί μπορεί να είναι τόσο ευαίσθητο στην αίσθηση του υφάσματος που όλες οι ετικέτες θα πρέπει να κόβονται πριν βάλει κάποιο ρούχο, ενώ ο φίλος του που είναι επίσης αυτιστικός μπορεί να μην έχει καθόλου αισθητηριακά προβλήματα.
Πόσο κοινός είναι ο αυτισμός;
Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου Παθήσεων, ο αυτισμός προσβάλει/ επηρεάζει 1 στα 150 παιδιά στις ΗΠΑ. Επομένως, υπολογίζεται ότι 1.5 εκατομμύριο Αμερικανοί ίσως να έχουν αυτισμό. Επίσης, σύμφωνα με τις στατιστικές της κυβέρνησης το ποσοστό αυξάνεται 10-17 τοις εκατό ετησίως. Δυστυχώς, τα νούμερα φαίνεται να διατηρούν την ανοδική τους πορεία ετησίως. Στην ουσία, είναι η πιο επικρατούσα αναπτυξιακή διαταραχή που μπορούμε να αναφέρουμε× Σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου Παθήσεων, από τα περίπου 4 εκατομμύρια μωρά που γεννιούνται κάθε χρόνο, 24.000 από αυτά θα προσδιοριστούν τελικά ως αυτιστικά. Επίσης, πρόσφατες έρευνες υποδεικνύουν ότι τα αγόρια είναι πιο επιρρεπή από τα κορίτσια στο να εμφανίσουν αυτισμό. Μοναχά στις ΗΠΑ, ένα στα 94 αγόρια πιθανόν να είναι στο φάσμα, και πιθανόν περισσότερα να μένουν χωρίς διάγνωση μέχρι σήμερα. Δεδομένου αυτού, τα κορίτσια φαίνεται ότι εμφανίζουν μία πιο βαριά μορφή της διαταραχής απ’ ότι τα αντίστοιχα αγόρια.
Πως το παιδί μου ανέπτυξε αυτισμό;
Κανείς δεν ξέρει με σιγουριά. Αν και είναι κατανοητό το να αναμένεται ότι μία διαταραχή τόσο κοινή ός ο αυτισμός θα είχε ένα γνωστό αίτιο, για πολλούς τρόπους αποτελεί ακόμη μυστήριο. Πρόσφατες έρευνες υποδεικνύουν μία βιολογική βάση για τον αυτισμό—περίπου 20 ζεύγη χρωμοσωμάτων παίζουν ρόλο στην ανάπτυξή του. Μόνο τα γενετικά, όμως, δεν μπορούν να ευθύνονται για όλες τις περιπτώσεις, και έτσι οι ερευνητές επίσης ψάχνουν για περιβαλλοντική προέλευση, καθώς και άλλους παράγοντες διέγερσης.
Μήπως φταίνε τα εμβόλια;
Αν και η αντιπαράθεση για τον ρόλο που παίζουν τα εμβόλια στο να προκαλέσουν αυτισμό αυξάνεται έντονα κάθε μέρα, οι ερευνητές δεν έχουν βρει ακόμη μία οριστική σύνδεση μεταξύ αυτών των δύο. Σύμφωνα με οργανισμούς όπως τα Κέντρα Ελέγχου Παθήσεων και Πρόληψης, την Αμερικανική Ακαδημία παιδιάτρων και τον Οργανισμό Παγκόσμιας Υγείας, δεν υπάρχουν αρκετά στοιχεία για να υποστηρίξουν τον ισχυρισμό ότι τα εμβόλια- ιδίως τα thimerosal- ου περιλαμβάνουν και εμβολιασμό- οδηγούν στην ανάπτυξη του αυτισμού. Μία μελέτη που δημοσιεύθηκε στο ιατρικό περιοδικό Lancet αποδίδει φταίξιμο στα εμβόλια για ιλαρά- μαγουλάδες- ερυθρά (MMR) έχει αμφισβητηθεί από τους ίδιους της τους συγγραφείς, και πολλοί ακόμη δεν έχουν καταφέρει να μαζέψουν επιστημονικές ενδείξεις. Ακόμη, οι κατηγορίες συνεχίζουν. Κυρίως από γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού., και είναι εύκολο να κατανοήσεις το γιατί: δεν υπάρχουν ακόμη απαντήσεις μέχρι σήμερα για το τι προκαλεί την διαταραχή που φαίνεται να αυξάνει σταθερά την έκτασή της.
Υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό;
Δυστυχώς, οι ειδικοί δεν έχουν καταφέρει έως τώρα να βρουν κάποια θεραπεία για τον αυτισμό. Πολλές θεραπευτικές αγωγές και θεραπείες έχουν έρθει στην επιφάνεια από την στιγμή που η διαταραχή έχει αναπτυχθεί πιο ορατά στη καθημερινότητα, αλλά αξιόλογοι γιατροί δεν έχουν συμφωνήσει ακόμα σε αυτό που θα αντιστρέψει την διάγνωση. Όμως υπάρχει ελπίδα: οι ερευνητές εργάζονται σκληρά κάθε μέρα για να βρουν μια λύση για αυτό το αναπτυσσόμενο πρόβλημα. Ενώ ομάδες υπεράσπισης λένε για χρόνια ότι η έλλειψη χρηματοδότησης για την έρευνα φταίει για την έλλειψη οριστικών απαντήσεων, ένα νομοσχέδιο γνωστό ως Combating Autism Act, που θα έδινε εκατομμύρια δολάρια για την ανάπτυξη μιας θεραπείας, ψηφίστηκε από το Κογκρέσο και υπεγράφη από τον Πρόεδρο κατοχυρώνοντας ότι 162 εκατομμύρια δολάρια έχουν εγκριθεί για να χρηματοδοτηθεί η έρευνα, οι υπηρεσίες και η θεραπεία για τον αυτισμό. Μέχρι να βρεθεί μια τέτοια θεραπεία, οι γονείς στηρίζονται στα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης όπως το ΑΒΑ και η θεραπεία μέσω παιχνιδιού για να μετριάσουν τις συμπεριφορές που συνδέονται με τον αυτισμό. Για ορισμένους, αυτές οι θεραπείες έχουν αποδειχθεί επιτυχείς, αφού βοηθάνε τα παιδιά του φάσματος να ζήσουν μία γεμάτη και ενεργή ζωή.
Πως μπορώ να πω αν το παιδί μου έχει αυτισμό;
Κανένα παιδί με αυτισμό δεν είναι όμοιο με κάποιο άλλο με αυτισμό, υπάρχουν όμως ορισμένα σημάδια κοινά σε πολλά από αυτά και που οι ειδικοί συμφωνούν ότι μπορούν να αναγνωριστούν τόσο νωρίς όσο από την νηπιακή ηλικία, ή και πιο νωρίς. Τα παιδιά του φάσματος γενικώς αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο να συσχετιστούν με τους άλλους× ίσως να μιλούν σπάνια, και αν το κάνουν, ίσως να μην επικοινωνούν με τρόπους που οι άλλοι μπορούν να κατανοήσουν εύκολα (ίσως για παράδειγμα να τσιρίζουν δυνατά όταν αναστατωθούν, αντί να κλαίνε. Συνήθως δεν διατηρούν βλεμματική επαφή – είναι πολύ έντονη- και δυσκολεύονται να «διαβάσουν» τις κοινωνικές νύξεις. Επίσης είναι επιρρεπή σε επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, όπως το να φτερουγίζουν συνεχώς τα χέρια τους ή να επαναλαμβάνουν την ίδια φράση ξανά και ξανά. Ίσως επίσης να είναι πιο ευαίσθητα από τα τυπικώς αναπτυσσόμενα παιδιά, ή δραματικά λιγότερο, σε εικόνες, ήχους και την αφή.
Τι πρέπει να κάνω αν υποψιαστώ κάποιο πρόβλημα με το παιδί μου;
Μην περιμένετε- μιλήστε στον παιδί σας για το να αξιολογήσετε το παιδί σας για αυτισμό. Η πρόσφατη έρευνα δείχνει ότι τα απιδιά όσο μικρά και αν είναι μπορεί να εμφανίσουν σημάδια αυτισμού, άρα το να αναγνωριστούν νωρίς τα σημάδια και αν γνωρίζετε τα αναπτυξιακά ορόσημα είναι σημαντικό. Η πρώιμη παρέμβαση είναι κλειδί.
Πως παίρνω τη βοήθεια που χρειάζεται το παιδί μου;
Μπορείτε να ξεκινήσετε με το να σιγουρευτείτε ότι έχει μία αξιόλογη ομάδα φροντίδας στο πλευρό του. Αυτό σημαίνει να βρείτε γιατρούς, θεραπευτές, ψυχολόγους και δασκάλους που κατανοούν και έχουν πείρα με τον αυτισμό και μπορούν να ανταποκριθούν κατάλληλα στις εναλλασσόμενες ανάγκες του. Ρωτήστε τον παιδίατρο του παιδιού σας να σας προτείνει ένα αναπτυξιακό παιδίατρο τον οποίο μπορείτε να συμβουλευτείτε για το επόμενο βήμα. Αυτός, με την σειρά του, μπορεί να σας καθοδηγήσει ανάμεσα στα προγράμματα παρέμβασης και αν προτείνει συμπληρωματικές λειτουργίες. Επίσης βοηθάει να μπείτε σε ένα ήδη υπάρχον δίκτυο γονέων που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις με εσάς.
Πως χειρίζομαι την διάγνωση;
Πρώτα, να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας. δεν είναι εύκολο να επανέλθετε από το σοκ του να μάθετε ότι το παιδί σας έχει μία αναπτυξιακή διαταραχή που δεν έχει γνωστά αίτια ή θεραπεία. Αποδεχτείτε κάθε και όλα τα συναισθήματα που θα προκαλέσει η διάγνωση, και προσπαθήστε να μην κατηγορήσετε τον εαυτό σας: θα ήταν αδύνατον να βρείτε μία οδό για να προστατέψετε το παιδί σας πλήρως από τον αυτισμό. Το επόμενο βήμα είναι αν εφοδιάσετε τον εαυτό σας με όλα τα δεδομένα για την διαταραχή. Η γνώση είναι δύναμη, και όσο περισσότερα ξέρετε, τόσο πιο ικανοί θα νιώσετε στο να καθοδηγήσετε το αποθαρρυντικό (γάντι;) gauntlet του αυτισμού. Δεδομένου αυτού, είναι επίσης σημαντικό να δώσετε στον εαυτό σας ένα «διάλειμμα» από τον αυτισμό όταν γίνεται δυσβάσταχτο. Και αν πιστεύετε ότι η διάγνωση ήταν τόσο σαρωτική (crippling) που δυσκολεύεστε να την ξεπεράσετε, σκεφτείτε να μιλήσετε με ένα σύμβουλο ή θεραπευτή. Δεν μπορείτε- και ούτε σας ζητείτε- να ξεπεράσετε αυτή την καταιγίδα μόνοι.
Θα μπορέσει το παιδί μου να πάει στο σχολείο;
Το πιο πιθανόν ναι. Πολλά εξαρτώνται από το που ακριβώς βρίσκεται το παιδί σας στο φάσμα, αλλά με την υποστήριξή σας, καθώς και με αυτή των γιατρών, των θεραπευτών και των δασκάλων, το παιδί σας θα έπρεπε να είναι ικανό να πάει στο σχολείο. Στην ουσία, είναι δικαίωμά του: Σύμφωνα με το Individuals with Disabilities Act του 1990, που αναφέρεται ειδικά στα αυτιστικά παιδιά, το παιδί σας δικαιούται πρόσβαση σε «δωρεάν και κατάλληλη» παιδεία χρηματοδοτούμενη από την κυβέρνηση, είτε είναι σε τυπική τάξη είτε σε τάξη ειδικής εκπαίδευσης.
Τα κείμενα αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία του Οργανισμού Autism speaks (www.autismspeaks.org) και δημοσιεύονται με ειδική άδεια.